Fibromialgia – La ricerca ci aiuta a combatterla
Ciao Laura, prima di tutto grazie di cuore per aver accettato di farti intervistare per il nostro piccolo blog
Non posso negare di sentire una certa affinità con te, visto che entrambe soffriamo di fibromialgia.
Da quanto ne soffri? Chi ti ha fatto la diagnosi?
Intanto grazie a te Silvia per avermi contattata!!
Soffro di Fibromialgia da ormai 4-5 anni, ho scoperto però di averla dopo due anni di ricerche e visite.
Sono stati due dottori a capirlo, un ortopedico francese e un ortopedico italiano.
A loro volta mi dissero di vedere appunto un reumatologo e anche un neurologo e così via.
Da lì mi sentita più leggera perché avevo scoperto cosa avevo, dall’altra ero anche spaventata perché continuavano a dirmi che non esiste cura ma solo terapie.
Iniziò tutto con un malessere improvviso tanto da non riuscire più ad andare a lavoro, il dolore aumentò sempre di più fino a non farmi più camminare, rimase a letto per 5 mesi circa.
Pensavo di avere la sclerosi multipla a questo punto.
E invece poi dopo visite su visite, esami, e altro.
Mi dissero che anche la Fibromialgia provoca tutto questo.
Ripresi a camminare dopo aver fatto delle epidurali anche per le ernie che avevo.
E assumendo poi la cannabis terapeutica.
Sai da cosa può essere stata provocata?
Sinceramente ho idee diverse su cosa possa averla provocata, molte volte ho pensato allo stress, allo sforzo fisico dove il corpo arriva a non poterne più,a traumi vissuti che poi il corpo rispecchia con il dolore.
O addirittura da terapie, medicine, fatte per altre problematiche, un qualche vaccino fatta da piccola che possa aver scatenato qualcosa dentro di me.
Le cause potrebbe essere molte.
Oggi mi hai detto una cosa che mi ha commosso ovvero che ti sei ritrovata nel mio articolo sulla malattia:
“quelle parole risuonano dentro di me.. come se ero io a scriverle .. mi spiace tanto per quello che hai passato e stai passando.”
Come ti ho già detto, in privato, è uno dei più bei complimenti che mi abbiano fatto. Sei una persona di un’empatia incredibile.
E qui mi viene da chiederti: credi che parlare di ciò che abbiamo possa aiutare altre persone?
Sì leggendo il tuo articolo mi ci rispecchiano in quelle parole, le vivevo come se le stessi scrivendo anche io. Essendo molto empatica e sensibile percepisco molto delle altre persone, mi arrivano i loro sentimenti, dolori, come se li stessi vivendo io. E li capisco benissimo, li sento vivi dentro di me. E se posso dare parole di conforto per non far sentire sola quella persona lo faccio con il cuore. Perché tutti sì siamo sentiti soli e ci sentiamo soli da quando la Fibromialgia sì e manifestata a noi. Ed è importante, parlarne, confrontarsi tra di noi, supportarci a vicenda, per non sentirci soli, che il dolore che stiamo provando per quanto brutto sia lo sta provando anche qualcunaltro, e potete capirvi, parlare dello stesso dolore senza essere presa per pazza, per lamentosa, o per “è tutto nella tua testa”. Ecco tra di noi è importante parlarsi e sostenerci perché sappiamo cosa si prova e non ci giudichiamo.
Credi che possa aiutare la ricerca?
Sì parlarne può aiutare la ricerca si, bisogna parlarne sempre, a costo di risultare ripetitivi, noiosi o altro. Ma dire i propri sintomi metterli a confronto con altri, vedere cosa ci accomuna, penso sia importante per fare un quadro completo.
È anche vero che ogni corpo è diverso e vive il dolore con intensità diversa, ed è anche qua che la ricerca deve lavorare.
Come mai ad alcune persone è più intensa e ad altre no?
Perché alcune persone riesco a fare determinate cose, come lavorare, fare sport, e altre invece non riescono ad alzarsi dal letto?
E approfitto per dirvi che sto collaborando con la fondazione ISAL che fa appunto ricerca su dolore cronico. Attualmente c’è una raccolta fondi sulla Fibromialgia dove poi il ricavato sarà donato appunto per la ricerca di un biomarcatore Che potrà aiutare il processo diagnostico e quindi la cura per la Fibromialgia.
Il merito di questa iniziativa è di Titans Legion italian un gruppo di ragazzi con la barba che fanno beneficenza. Uno di loro era tra i miei contatti Instagram ed è Fibromialgico, così mi ha chiesto se volevo collaborare con loro!
Ecco questo è molto importante e inviterei tutti a fare più pubblicità possibile ogni piccola donazione è tanto per noi.
Ci sono giornate molto complicate, in cui non vorrei alzarmi nemmeno dal letto e mi sembra tutto vacuo. Succede anche a te?
Sì succede anche a me di non riuscire ad alzarmi dal letto la mattina, la notte è sempre un trauma per noi.
Non avendo un riposo normale sembra ci passi sopra un camion o addirittura sembra ci abbiano pestati, è veramente dura riuscire a poggiare i piedi a terra quando ti svegli e provi ad alzarti dal letto.
Sei spezzata, rotta, devi stare lì un attimo a cercare di ricomporti per cercare di stare in piedi e affrontare l’ennesima giornata.
Cosa ti aiuta a stare meglio?
Grazie di nuovo per tutto e ti abbraccio forte,
Silvia di Over There
Mi aiuta a stare meglio il cercare di essere positiva nel mezzo del dolore,per quanto difficile sia.
Mi aiuta focalizzarmi su cosa potrebbe farmi stare meglio per sentire meno fisicamente sentire di più mentalmente.
Tipo l’arte , l’arte mi ha salvata, anche quando non riuscivo a tenere una matita in mano un pennello ecc.. comunque mi ha sempre aiutata e mi aiuta ancora adesso.
Mi aiuta anche cercare di tenermi attiva,uscire, fare cose che so che mi alzano l’umore , avere anche obbiettivi e trovare uno scopo.
Ed è quello che sto facendo.
Ho degli obbiettivi, e anche se tante volte vorrei mollare tutto.
Ho una forza dentro che mi dice di continuare così, perché sono nella strada giusta, non solo per me, ma anche per aiutare chi sta come me.
Grazie a te Silvia, un abbraccio a te e a chi leggerà questo articolo.
